助力渐冻人家庭渡过难关,福建协和医院联合公益组织举办培训-世界聚看点

首页>焦点 > 正文
2023-06-20 12:03:26

来源:澎湃新闻


(资料图片)

公益课堂现场。6月21日是世界渐冻人日。6月18日下午,福建医科大学附属协和医院联合北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,举行2023年“运动神经元病康复护理福建公益课堂”。来自福建省各地的渐冻症患者、家属及医护工作者50多人参加了本次培训。渐冻症,即运动神经元病,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),作为一种罕见疾病一直以来备受社会各界关注。2018年,国家卫健委等五部门发布《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病,其中就包括渐冻症,同时,渐冻症治疗药物的利鲁唑被纳入医保名录。

渐冻症的病因尚不完全明确,医学界目前研究认为其发病是基因、衰老与环境相互作用的结果。在药物治疗方面,当前医学界还没有研发出一款特效药物,渐冻症的针对性疗法屈指可数,主要是通过药物延缓疾病进展,营养支持和呼吸支持等治疗。福建医科大学附属协和医院主任医师邹漳钰在公益课堂上鼓励患者家属,未来更多治疗药物将会被研发出来并逐渐被纳入医保,减少患病家庭的经济压力,为更多家庭带去更多希望。因此,患者保持积极乐观的心态是非常重要的,良好的心态也有利于延缓病情恶性发展。

北京大学第三医院神经科主任樊东升教授表示,近几年来,国家对新药研发上市投入了更多关注,更多政策倾斜帮扶渐冻症家庭,患者一定要有信心和耐心,坚持科学规范治疗并配合医生随访,根据疾病变化及时调整治疗应对方法。

渐冻症患者会逐渐丧失活动能力,这是一个令人绝望的过程。杨静芳(化名)的丈夫从诊断发现患有渐冻症到如今已有九个年头,起初,家里人都不能接受这个事实,但他们坚持了下来。“既然没有办法改变事实,我们只能保持积极的心态勇敢面对,在日常生活中尽可能从多方面照顾周到,懈怠只能让生活变得更糟糕。对我们来说,多活一天就是多赚一天。”杨静芳说,除了治疗,营养方面的支持也很重要。

在营养支持方面,福建医科大学附属协和医院营养科主任王亦萍建议:当患者吞咽功能正常时,可进食高热量、高蛋白、高脂肪、高维生素等的普食或半固体食物;当患者吞咽稍有困难时,可进食软食、半流质食物和泥状食物,如稠稀饭、麦片粥、面条,土豆泥、果泥等,也可用藕粉、地瓜粉增稠,补充热量和营养,同时要避免多纤维,坚硬、带皮或种子食物,如坚果、花生、葡萄、玉米等;当患者吞咽困难(进食时间超1小时,多次呛咳、误吸),体重下降低于正常值10%-15%时,建议尽早经皮内镜胃造瘘术行管饲饮食。

在病程中后期,渐冻症患者进食变成一件越来越痛苦、困难、耗时的事。福建医科大学附属协和医院消化科主治医师张思寒建议进行胃造瘘手术,手术时长在15分钟左右,可使用6-12个月。呼吸治疗师夏凤萍表示,当患者出现呼吸不顺畅、睡觉困难、血氧下降等状况时选择呼吸机辅助通气,关于制氧机和呼吸机的选择也要视情况而定。

(本文来自澎湃新闻,更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

标签:

THE END
免责声明:本文系转载,版权归原作者所有;旨在传递信息,不代表热讯制鞋网的观点和立场。

相关热点

新华社电 上海市文化和旅游局近日发布《上海市密室剧本杀内容备案管理规定(征求意见稿)》,并截至12月8日面向社会公众广泛征求意见。这
2021-11-19 13:46:03
《中国证券报》17日刊发文章《备战2022 基金经理调仓换股布新局》。文章称,距离2021年结束仅剩一个多月,基金业绩分化明显。部分排名靠前
2021-11-19 13:46:03
交通运输部办公厅 中国人民银行办公厅 中国银行保险监督管理委员会办公厅关于进一步做好货车ETC发行服务有关工作的通知各省、自治区、直
2021-11-19 13:45:58
新华社北京11月17日电 题:从10月份市场供需积极变化看中国经济韧性新华社记者魏玉坤、丁乐读懂中国经济,一个直观的视角就是市场供需两端
2021-11-19 13:45:58
全国教育财务工作会议披露的消息称,2020年,中国国家财政性教育经费投入达4 29万亿元,占GDP总量的4 206%,我国国家财政性教育经费支出占G
2021-11-19 13:45:48
如果你也热爱“种草”,前方高能预警!让你心心念念、“浏览”忘返的网络平台,可能早已成为一块块“韭菜地”。近日,据《半月谈》报道,有...
2021-11-19 13:45:48
日前,工业和信息化部印发《“十四五”信息通信行业发展规划》(以下简称《规划》),描绘了未来5年信息通信行业的发展趋势。《规划》指出...
2021-11-19 13:45:40
本报讯(中青报·中青网记者 周围围)2021年快递业务旺季正式拉开帷幕。国家邮政局监测数据显示,仅11月1日当日,全国共揽收快递包裹5 69
2021-11-19 13:45:40
人民网曼谷11月17日电 (记者赵益普)17日上午,中国援柬埔寨第七批200万剂科兴新冠疫苗抵达金边国际机场。当天,柬埔寨政府在机场举行了
2021-11-19 13:45:35
金坛压缩空气储能国家试验示范项目主体工程一角受访者供图依托清华大学非补燃压缩空气储能技术,金坛压缩空气储能项目申请专利百余项,建立
2021-11-19 13:45:35
视觉中国供图42亿立方米据有关部门预计,今年山西煤炭产量有望突破12亿吨,12月份山西外送电能力将超过900万千瓦,今冬明春煤层气产量将达4
2021-11-19 13:44:34
14省份相继发布2021年企业工资指导线——引导企业合理提高职工工资今年以来,天津、新疆、内蒙古、陕西、西藏、山东、江西、山西、福建、四
2021-11-19 13:44:34
中新网客户端北京11月18日电 (记者 谢艺观)“一条路海角天涯,两颗心相依相伴,风吹不走誓言,雨打不湿浪漫,意济苍生苦与痛,情牵天下喜
2021-11-19 13:44:31
近日,交通运输部等三部门发布《关于进一步做好货车ETC发行服务有关工作的通知》。通知提到,对不具备授信条件的用户,商业银行可在依法合
2021-11-19 13:44:31
欧莱雅面膜陷优惠“年度最大”风波 涉及该事件集体投诉超6000人次美妆大牌双十一促销翻车?近日,因预售价格比双十一现货贵出66%,欧莱雅
2021-11-19 13:44:13
43 6%受访者会在工作两三年后考虑跳槽54 3%受访者认为跳槽对个人职业发展有利有弊如今对不少年轻人来说,想对一份工作“从一而终”不太容易
2021-11-19 13:44:13
超八成受访青年表示如有机会愿意开展副业 规划能力最重要64 4%受访青年指出做副业跟风心态最要不得如今,“身兼数职”已成为年轻人当中的
2021-11-19 13:44:01
发展氢能正当其时【科学随笔】氢能是一种二次能源,它通过一定的方法利用其他能源制取,具有清洁无污染、可储存、与多种能源便捷转换等优点
2021-11-19 13:44:01
“千杯不醉”的解酒“神药”能信吗?专家:网红“解酒药” 其实不算药俗话说,“酒逢知己千杯少”,酒一直是国人饭桌上至关重要的存在。尽...
2021-11-19 13:43:57
最新文章

相关推荐